Conheça a história da mãe que luta na justiça para que a maconha medicinal seja legal na Indonésia
Dwi Pertiwi iniciou os esforços pela legalização da cannabis para fins terapêuticos no Tribunal Constitucional da Indonésia para que seu filho com paralisia cerebral pudesse receber o único tratamento que demonstrou eficácia. O filho morreu enquanto o julgamento ainda estava acontecendo, mas ela decidiu ir em frente. Saiba mais na reportagem de Ikhwan Hastanto para a Vice Indonesia, traduzida pela Smoke Buddies
Musa Ibn Hassan Pedersen é a única razão para todas as decisões de vida de Dwi Pertiwi.
Três meses depois de dar à luz Musa em 2004, Dwi foi atingida por notícias chocantes. Os médicos disseram que Musa estava mostrando sinais de meningite ou infecção no revestimento do cérebro. Esta infecção desencadeia uma condição avançada chamada paralisia cerebral, ou seja, anormalidades nos nervos e músculos que interferem nas habilidades motoras do paciente.
Na Indonésia, em cada 1.000 bebês nascidos, nove deles têm chance de sofrer de paralisia cerebral. Dwi entendeu a qual grupo estatístico ele pertencia. Ela teve que aceitar que não poderia criar Musa como outras 991 mães.
Dwi deu as boas-vindas aos desafios da vida com o mais forte abraço. Ela estava determinada a que Musa crescesse no melhor ambiente que poderia proporcionar como mãe solo. Dwi começou o negócio porque percebeu que o custo do tratamento e da terapia para seu filho estava longe de ser barato. Ela se mudou de Surabaya, sua cidade natal, para Yogyakarta na esperança de que Musa tivesse melhor acesso aos cuidados de saúde. Dwi até montou sua própria clínica de saúde para Musa, uma instituição que mais tarde ajudaria outras crianças com paralisia cerebral a ter acesso a terapia acessível.
Musa é a única razão para todas as decisões de vida de Dwi.
A introdução de Dwi à terapia com maconha medicinal ocorreu em 2015. Procurando uma alternativa ao tratamento de Musa, Dwi viu no YouTube como a terapia com maconha conseguiu interromper as convulsões de uma criança com uma epilepsia rara, a síndrome de Dravet, chamada Charlotte Figi. “As convulsões pararam completamente, pararam completamente. Lá comecei a explorar o que é a maconha, qual conteúdo nela é bom para o cérebro”, disse Dwi quando a Vice se reuniu em sua residência em Yogyakarta.
Para entender melhor o contexto: parar as convulsões é crucial para pessoas com paralisia cerebral. Em cada terapia, as crianças com paralisia cerebral são rotineiramente ensinadas e treinadas a mover seus membros de maneira adequada. No entanto, qualquer progresso feito simplesmente desaparecerá se a criança tiver uma convulsão repentina, exigindo que a terapia seja reiniciada. As crianças que inicialmente conseguem sentar-se de mãos dadas voltarão a ser como um bebê, voltando a aprender a engatinhar ou rolar para a esquerda e para a direita.
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Musa durante sua vida pessoal. Imagem: acervo pessoal de Dwi Pertiwi.
Você pode imaginar quanta esperança Dwi teve quando recebeu informações sobre a terapia com maconha medicinal. O desaparecimento da convulsão destruiria o único obstáculo ao progresso de Musa.
No último trimestre de 2016, Dwi levou Musa para Victoria, um estado australiano, inicialmente por causa do trabalho. Aliás, no mesmo ano, o governo local legalizou a maconha para fins medicinais. Dwi então encontrou um amigo que fumava maconha para aliviar o câncer de pulmão. Armada com seu conhecimento depois de explorar esta questão, ela imediatamente aproveitou a oportunidade.
“Eu pedi [a maconha dele], fiz como se fosse incenso. Eu queimei no quarto de Musa antes de ele dormir. Assim que a sala ficou cheia de fumaça, ele entrou. Ele então se acalmou e adormeceu”, disse Dwi. “Passamos quase dois meses lá, todos os dias eu fazia [terapia de fumaça de maconha] antes de ir para a cama. As convulsões pararam, absolutamente nada. A esperança surgiu, foi bom para o meu filho. Ele estava mais atento, a conversas e chamados, e começou a procurar [de onde vinha o som], embora ainda estivesse confuso sobre de que lado vinha”.
A esperança bateu em uma parede depois que Dwi teve que retornar à sua terra natal no final de 2016. A ansiedade surgiu porque seu retorno significou que a terapia com maconha medicinal para Musa teve que ser interrompida. Na Indonésia, o governo proíbe o uso de maconha para fins medicinais, mesmo por meio da Lei 35/2009 sobre narcóticos. Dessa forma, o filho de Dwi devia retornar à terapia e ao consumo de drogas que fazia antes de partir para a Austrália.
“Para a medicina moderna, o nome é Depakene [uma das marcas registradas dos produtos de valproato de sódio], o mesmo que ácido valproico. Porém, quanto mais velha a criança, maior a necessidade e há efeitos colaterais: gengivas inchadas, lábios rachados, sangramento na boca”, disse Dwi.
O que Dwi temia realmente aconteceu. Três meses depois de interromper a terapia com maconha medicinal que fazia na Austrália, Musa teve outra convulsão. No início, convulsões uma vez por mês, depois mais frequentemente, uma vez por semana. Os avanços terapêuticos anteriores tiveram que ser repetidos desde o início. Muitas vezes. Muitos anos.
Finalmente, em novembro de 2020, Dwi decidiu fazer cumprir o direito de acesso à saúde de seu filho, que havia sido retirado pelo Estado através da Lei de Narcóticos. Junto com Santi e Novia, duas mães cujos filhos também sofrem de paralisia cerebral, Dwi submeteu uma revisão judicial da Lei de Narcóticos ao Tribunal Constitucional. As três pediram à corte que cancelasse o artigo que tornava a maconha medicinal inacessível aos necessitados.
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O advogado de Dwi, Santi e Novia, Ma’ruf Bajammal, explicou que o processo foi baseado em três coisas. Primeiro, que a proibição dos narcóticos de classe I (na qual a maconha está incluída) para os serviços de saúde não está de acordo com os direitos dos cidadãos garantidos na Constituição de 1945 de que todo cidadão tem o direito de ser saudável. Em segundo lugar, a implementação da Lei de Narcóticos contradiz o espírito do estabelecimento de uma lei que legitima os narcóticos para contribuir com os serviços de saúde. Terceiro, já existem exemplos de legalização da maconha medicinal na forma de óleo de CBD em 40 outros países, como Dinamarca, Países Baixos, Alemanha, Estados Unidos e Tailândia.
Nos Estados Unidos, a Food and Drug Administration também declarou o composto da planta de cannabis canabidiol (CBD) como uma nova alternativa de tratamento.
Dwi em sua casa, em Yogyakarta. Imagem: Ikhwan Hastanto / Vice Indonesia.
Dwi, Santi e Novia ficaram na vanguarda da questão da legalização da maconha medicinal assim que o processo foi exposto à mídia. Todas as três receberam uma enxurrada de apoio porque foram as primeiras a questionar no tribunal por que o estado ignorou as descobertas científicas de que a maconha salva vidas. Mas não apenas apoio, Dwi também recebeu o desprezo de “apoiar bens ilícitos”. Ela não se importou, salvar Musa era mais importante.
Então veio o maior teste. Musa morreu em dezembro de 2020, dez dias após o primeiro julgamento de uma ação de luta pelo direito do menino à vida saudável.
A morte de Musa tornou Dwi mais forte em sua reivindicação. “Eu não quero recuar. Em vez disso, fico com raiva e vou em frente”, disse Dwi. “Musa poderia ter sido salvo se eles não fossem muito cegos e ignorantes”. Quatro meses depois da morte de Musa, o advogado e diretor do Instituto para a Reforma Criminal e da Justiça Erasmus Napitupulu pediu ao painel de juízes que continuasse o julgamento.
“Muitos [outros Musas]. Só em Jogja, são mais de cinco mil”, disse Dwi sobre a razão pela qual ela continuou lutando, mesmo que Musa não sinta se tiver sucesso. “Já passei por isso, como uma mãe que dorme e não consegue se acalmar por medo de que seu filho tenha uma convulsão. Cada vez que uma criança tem uma convulsão, nós ficamos preocupadas. ‘Opa, reinicie novamente’. Já tinha dezesseis anos de idade, Musa, vivo assim todos os dias”.
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As famílias com crianças portadoras de paralisia cerebral na Indonésia deveriam originalmente receber assistência do governo no valor de 250.000 rupias (R$ 96) por mês. Mas esse tipo de incentivo é apenas 1/30 do custo do tratamento. O custo de uma única terapia costuma ser de 200-250 mil rupias, e o ideal é que seja feita todos os dias. Enquanto isso, os medicamentos custam 1,5 milhão de rupias (R$ 575) por mês.
“Nossa luta é para que as crianças tenham uma melhor qualidade de vida. Pedimos apenas apoio governamental. Se o governo não quiser apoiar, tudo bem, mas não bloqueie nossos esforços”, disse.
Na época em que este artigo foi escrito, Dwi e sua equipe jurídica estavam preparando testemunhas especializadas para o julgamento de 12 de outubro. Quando perguntei sua previsão sobre o resultado do julgamento, Dwi disse com firmeza: “É legal. Legal”.
“Se não for legal, eles [o governo] terão vergonha. Na Tailândia já é legal, um país que odeia drogas com pena de morte como a Malásia já está em processo de torná-la legal. As respostas de todos os jurados também foram entusiásticas, nos perguntando coisas que estavam corretas. Mesmo depois disso [o Tribunal Constitucional cancelar o artigo sobre a proibição da maconha medicinal], o processo de revisão da lei vai demorar, mas o importante é derrubá-lo primeiro”.
Dwi riu quando eu disse que o que ela está fazendo agora é exatamente as histórias do nascimento de super-heróis. Iniciando um processo para salvar seu próprio filho, Dwi continua sua luta, mesmo que Musa não esteja por perto, para que outras crianças com problemas cerebrais não vivenciem o que Musa experimentou: perder a oportunidade de obter saúde.
A clínica que ela criou para a terapia de Musa agora foi aberta ao público. “[Construir uma clínica] para que os amigos de Musa possam ter uma terapia boa e acessível. Por que é muito caro [o preço da terapia] e não tem apoio do governo, né? A terapia deve ser diária. No entanto, nem todos podem pagar 200 mil rupias por dia pela terapia. Por fim, na minha clínica, treinamos os pais para que façam terapia em casa”, disse a mulher de 46 anos. Dwi também tem a missão de estabelecer uma escola especial para crianças com paralisia cerebral em sua clínica. Mas antes de chegarmos lá, a legalização das formas de aliviar convulsões em crianças com paralisia cerebral, uma das quais é por meio da terapia com maconha medicinal, deve ser concluída primeiro.
Havia uma expressão de pesar no rosto de Dwi quando mencionei sua decisão de retornar à Indonésia. Musa não conseguiu o que precisava na Austrália?
“Eu sou tão estúpida”, respondeu Dwi. Ela me disse que as condições naquela época a deixaram mal. Existem pelo menos 5 mil agricultores, a maioria chefes de família, que dependem de Dwi para viver. Das 5 mil pessoas, elas tinham filhos e alguns eram como Musa. Naquela época, Dwi sentiu-se compelida a retornar à Indonésia para estar diretamente com os fazendeiros. A opção de trabalhar remotamente não lhe passou pela cabeça. Ela parecia ainda assombrada pela decisão.
“Isso me faz sentir culpada por Musa. Fundei a empresa para Musa, mas Musa não recebeu toda a atenção. Mas, se eu não trabalhasse, ele não teria os benefícios, não receberia terapia ou remédios caros”, disse Dwi.
Agora, o processo pela Lei de Narcóticos para o Tribunal Constitucional é um dos resgates de Dwi para Musa. Ele acreditava nisso. “Tenho certeza de que ele é sincero porque [essa luta] torna seus amigos melhores”.
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#PraTodosVerem: fotografia mostra Dwi Pertiwi usando óculos escuros e camiseta azul-marinho e com a cabeça virada para o lado, enquanto apoia a mão na cintura, no quintal de sua casa, onde crescem várias plantas. Foto: Ikhwan Hastanto / Vice Indonesia.
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